Wissen heilt - Zum Schweizer Tag der seltenen Krankheiten in Basel
Der Schweizer Tag der seltenen Krankheiten ''Wissen heilt!'' findet am 26. Februar 2011 in Basel statt. Der Veranstalter ACCESS Association führt wieder eine Informationskampagne über seltene Krankheiten mit Symposien und Spendenaktionen an der UniBasel durch.
- Heute sind über 7’000 seltene Krankheiten bekannt.
- Einer von zehn Menschen leidet an einer seltenen Krankheit.
- In Europa leben mehr als 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit, in der Schweiz sind es 500'000 Menschen.
- Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft.
- Über 75% der Betroffenen sind Kinder, 35% davon sterben, bevor sie das fünfte Lebensjahr erreicht haben.
- Für die meisten der seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme.
- Die wenigsten Ärzte verfügen über geeignete Mittel oder ein ausreichendes Wissen, um die Diagnose einer seltenen Krankheit zu erstellen.
- Für nur 52 der insgesamt 7’000 seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz zugelassene Medikamente.
- Ärzte, Forscher, aber vor allem Betroffene sind oft sehr isoliert, weil das Wissen über ihr Leiden kaum vorhanden ist.
Es fehlt an Geld für die Forschung
Nicht nur Patientinnen und Patienten fühlen sich oft im Stich gelassen. Auch die Wissenschaftler stehen oft allein da. So fehlen zum Beispiel den Forschenden die nationalen und internationalen Forschungsgelder. Während die HIV/AIDS-Forschung in Europa und den USA ca. USD 2.5 Mrd. erhielt, betrug das Forschungsbudget für die 7’000 seltenen Krankheiten unter USD 1 Mrd.
Würde man diese Mittel auf jede seltene Krankheit gleich verteilen, betrüge das Forschungsbudget nur gerade USD 100’000 pro Krankheit. Dieser Betrag reicht knapp aus, um ein Forschungsprojekt pro Jahr und pro Krankheit zu finanzieren. Das bedeutet, dass für einen Grossteil der seltenen Krankheiten nur ein Forschungsprojekt existiert – wenn überhaupt. Dies führt zur Isolation vieler Forschenden.
Ihre Unterstützung zählt!
Mit Ihrer Unterstützung kann mehr in die Grundlagenforschung investiert werden. Durch eine bessere Finanzierung der Grundlagenforschung können bestehende Laboratorien mehr Forschende in ihre Teams aufnehmen. Mit der wachsenden Zahl von Forschungsteams auf diesem Spezialgebiet wird es einfacher, Kompetenzzentren für seltene Krankheiten zu bilden. Diese Zentren werden nicht nur helfen, einige der besten Forscher der Welt in die Schweiz zu bringen, sie werden auch wesentliche Forschungsarbeit bei der Entdeckung neuer Gene und bisher unbekannter Bestandteile des Körpers leisten.
Mehr Wissen über die Entstehung einer seltenen Krankheit bedeutet für Ärzte und die Industrie, über bessere und präzisere Diagnose-Möglichkeiten zu verfügen. Durch Forschung und bessere Diagnosemittel entstehen Schweizer Kompetenzzentren für seltene Krankheiten, welche Forschende, Ärzte und Patienten – das ideale Umfeld für die Entwicklung von Medikamenten und Heilverfahren für seltene Krankheiten – zusammenbringen.
Schweizer Tag der seltenen Krankheiten am 26 Febraur 2011, Basel
Damit die Vision von Schweizer Kompetenzzentren Wirklichkeit wird, müssen Mittel für grundlegende und langfristige Forschungsvorhaben generiert werden. Deshalb rufen die Organisatoren von WISSEN HEILT!, dem Schweizer Tag der seltenen Krankheiten, die Bevölkerung auf, an einer besseren Zukunft dieser Patienten mitzuwirken.
Die von unzähligen seltenen Krankheiten betroffenen Menschen können nicht warten, bis die staatliche Forschungsförderung diesen Notstand endlich erkennt. Sie können auch nicht darauf hoffen, dass sich die Industrie auf diesen Forschungsbereich stürzt – der Markt ist zu klein.
Wissen heilt Symposium 2011
Verschiedene Referenten aus Medizin, Politik, Wirtschaft sowie von Patienten-Seite präsentieren und diskutieren Wissen und Erkenntnisse zu seltenen Krankheiten, deren Einfluss auf den Einzelnen, die Forschung sowie die ganze Gesellschaft.
Alle Erlöse aus Losverkäufen und Spenden gehen zu 100% an akademische Forschungsprojekte für seltene Krankheiten.
Die ACCESS! Association ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein mit Sitz in Basel. ACCESS! unterstützt und fördert verschiedene zentrale Projekte in der Schweiz und ist gut vernetzt mit internationalen Akteuren auf ihrem Gebiet. ACCESS! leitet und entwickelt zur Zeit folgende Projekte:
- Wissen heilt - www.wissenheilt.ch
- CheckOrphan – die führende globale Informationsplattform zum Thema der seltenen Krankheiten: www.checkorphan.org
- BioValley: www.biovalley.ch und www.biovalley.com
21.02.2011