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Sie sind hier: Fokus » Chronische myeloische Leukämie (CML) » Leben mit CML 22. Januar 2017
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Chronische myeloische Leukämie (CML): Einhalten der Therapie ist wichtige Voraussetzung

CML- gute
Behandlung möglich
 
Jede Diagnose „Krebs“ löst bei den Betroffenen selber und Angehörigen Verunsicherung und viele Fragen respektive Ängste aus. Gerade zu Blutkrebs (Leukämie) kursiert viel Halbwissen und das wiederum schürt Ängste. Aber: Leukämie ist nicht gleich Leukämie.

 

Die CML – also die chronische myeloische Leukämie - ist dank neuer Medikamente (siehe Behandlung) meist gut behandelbar und viele Betroffene können deshalb trotz der Diagnose CML ein fast normales Leben führen.

 

Wichtig ist zunächst, dass sich der Betroffene bewusst ist, dass niemand – auch er selber nicht – Schuld an der Erkrankung trägt. Selbstvorwürfe machen unsicher oder auch aggressiv. Eine konstruktive Auseinandersetzung mit der Erkrankung und mit der Situation sowie offene Gespräche mit den nächsten Angehörigen und Freunden können helfen, die neue Lebenssituation mit der Erkrankung anzunehmen und Lösungen zu finden.

 

Es gibt kein Patentrezept im Umgang mit CML, aber die Beachtung einiger wesentlicher Punkte hilft, besser mit der Krankheit umzugehen.

 

Folgende Themen wollen wir etwas näher beleuchten:

 

Therapietreue – Regelmässige Einnahme der Medikamente, auch auf Reisen

Die Therapietreue ist eine der wichtigsten Voraussetzungen für eine erfolgreiche Therapie. Dass der Therapieerfolg durch die regelmässige Einnahme der Medikamente entscheidend beeinflusst, ist in Studien bewiesen worden.

 

Die unregelmässige Einnahme der Tabletten reduziert oder verunmöglicht nämlich die Wirksamkeit des Medikaments im Blut. Die Folge davon: Die CML-Zellen können sich wieder vermehren. Wichtig ist, dass Sie den Arzt informieren, wenn Sie die Medikamente aus irgendeinem Grund nicht genommen haben; aber auch bei Erbrechen oder bei Durchfall muss der Arzt informiert werden (siehe auch Nebenwirkungen). Wichtig: Die vorgeschriebene Dosis darf nicht eigenmächtig verändert werden.

 

Auch mit CML kann man Urlaub machen und auf Reisen gehen: Wichtig ist einfach, dass Sie sich frühzeitig darum kümmern und der Medikamentenvorrat genügend gross ist. Ausserdem sollte der Hausarzt ein Begleitschreiben (in englischer Sprache) über die Notwendigkeit der Medikamente verfassen, damit keine Probleme beim Zoll entstehen.

 

Tipps, damit die Medikamenteneinnahme nicht vergessen wird:

  • Verbinden Sie die Einnahme mit ganz alltäglichen Tätigkeiten, wie Zähneputzen, Ankleiden, Zeitunglesen oder ähnlichem.
  • Nützen Sie Erinnerungshilfen: z.B. Haftnotizen (Post-it) am Kühlschrank, Spiegel oder Computer
  • Eine 7-Tage-Pillendose hilft den wöchentlichen Überblick zu bewahren
  • Es gibt auch verschiedene Apps, SMS- oder Email-Erinnerungsdienste, die besonders auf Reisen hilfreich sein können.

Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten

Einige Medikamente können die Wirksamkeit der Tyrosinkinase-Hemmer (TKI) stören: Beruhigungsmittel, Antibiotika, Fettstoffwechsel-Medikamente (sogenannte Statine), Paracetamol (Schmerz- und Fiebermittel) sowie Johanniskraut können den Blutspiegel beeinflussen. Der Arzt muss deshalb vor Beginn der CML-Therapie über alle Medikamente (auch über alternative Mittel oder „Hausmittelchen“), die Sie einnehmen, Bescheid wissen.

 

Vorsicht bei gewissen Nahrungsmitteln

Gewisse Nahrungsmittel wie zum Beispiel Grapefruit oder Sternfrüchte (Karambole), Pomelo oder Bitterorangen-Produkte können zu einer Erhöhung des Blutplasmaspiegels dieser Medikamente führen. Daher muss während der Behandlung mit Tyrosinkinase-Hemmern auf Grapefruit, Sternfrüchte, Pomelo oder Bitterorangen verzichtet werden.

 
 

Regelmässige Nachkontrollen

Die Behandlung und Nachkontrolle der CML gehören ab Diagnose zum Alltag der Betroffenen. Nachsorgeuntersuchungen dienen dazu, Rückfälle, Begleiterkrankungen, mögliche Resistenzen oder mögliche Folgeschäden rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln. Dabei wird das Blut regelmässig auf die normale Zellzahl und das normale Verhältnis der Zellen zueinander untersucht. In grösseren Abständen werden auch Zelluntersuchungen aus dem Knochenmark notwendig. Dazu wird das Blut regelmässig untersucht (BCR-ABL-Wert). Bei dieser Gelegenheit kann auch das Blutbild kontrolliert werden.

 
 

Ernährung und Bewegung

Die ausgewogene, gesunde Ernährung sowie regelmässige sportliche Aktivität stärken das Immunsystem, fördern den Muskelaufbau, hemmen den Knochenabbau (Osteoporose!) und fördern das Wohlbefinden im Allgemeinen.

 

Eine gesunde Ernährung ist abwechslungsreich und enthält Vitamine, Nährstoffe, Eiweisse und Kalzium, um optimale Voraussetzungen für das Immunsystem und die Abwehr gegen Krankheitserreger zu schaffen.

 

Ernährungs-Tipps

  • Bevorzugen Sie Vollkornnahrung und verzichten Sie auf schwer verdauliche, fetthaltige Speisen.
  • Frische Milchprodukte liefern das notwendige Eiweiss und Kalzium.
  • Frisches Obst und Gemüse liefern notwendige Vitamine und Nährstoffe. Ausserdem sorgen die Ballaststoffe für eine normale Verdauung.
  • Alkohol sowie Koffein nur beschränkt konsumieren und auf das Rauchen ganz verzichten.

 

Regelmässige Bewegung

Regelmässige, körperliche Aktivitäten – vorzugsweise an der frischen Luft -  stärken das Immunsystem ebenfalls. Sport und Krebs – das geht zusammen; alles was Spass macht und den Körper nicht überlastet, ist ideal. Regelmässige Bewegung stärkt die Muskeln, baut Stress sowie vorhandenes Übergewicht ab und führt zu körperlicher Leistungssteigerung.

 

Zu bevorzugen sind Ausdauersportarten wie Wandern, Nordic Walking, Radfahren, Gymnastik und Schwimmen.

 
 

CML und psychische Gesundheit

Nicht nur für die Betroffenen ist die Diagnose CML eine grosse psychische Belastung. Auch die nächsten Angehörigen (Partner, Eltern, Freunde) können zunächst mit der Diagnose „Krebs“ sehr schlecht umgehen. Wichtig sind hier offene Gespräche, eventuell begleitet von Fachpersonen. Betroffene, aber auch Angehörige sollten sich nicht scheuen, die behandelnden Ärzte oder das Betreuungsteam um Hilfe zu bitten.

 

Eine schwere Erkrankung kann Ängste auslösen und Krisen verursachen. Helfen kann dabei der Kontakt zu Selbsthilfe- oder Patientengruppen.

 
 

CML - Sexualität, Verhütung und Kinderwunsch

Tyrosinkinase-Hemmer dürfen während einer Schwangerschaft auf keinen Fall eingenommen werden, da sie die Entwicklung des Embryos stören können. Deshalb ist eine konsequente Empfängnisverhütung unbedingt notwendig. Männern wird empfohlen, während der Behandlung mit Tyrosinkinasehemmern keine Kinder zu zeugen. Der Einfluss der Tyrosinkinasehemmer auf die Spermien ist noch zu wenig erforscht.

 

Bei Kinderwunsch können Tyrosinkinasehemmer abgesetzt werden. Allerdings muss damit gerechnet werden, dass die Krankheit nach Absetzen der Medikamente aufflammen oder fortschreiten kann. In solchen Fällen ist ein individuelles Vorgehen mit enger Betreuung durch verschiedene Spezialisten notwendig.

 

Jungen Männern mit Kinderwunsch wird ausserdem empfohlen, vor einer Stammzelltransplantation und vorausgehender hoch dosierter Chemotherapie Spermien einfrieren zu lassen. Nachher ist eine Befruchtung in der Regel nicht mehr möglich.

 

Bei den Frauen führen die Bestrahlung sowie die Chemotherapie vor der Stammzellentransplantation zum Absterben der Eizellen in den Eierstöcken, was zu Unfruchtbarkeit führt. Gleichzeitig wird die Produktion von Östrogen und Progesteron eingestellt, was bei jüngeren Frauen zu vorzeitigen Wechseljahrbeschwerden wie Hitzewallungen, Schweissausbrüchen, Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen und trockener Scheidenschleimhaut führen kann. Wie bei der „normalen“ Menopause sind nicht alle Frauen gleich stark von solchen Beschwerden betroffen. Jungen Frauen wird deshalb meist eine Hormontherapie empfohlen. Der Hormonersatz wirkt sich positiv auf den Knochenstoffwechsel (Schutz vor Osteoporose) sowie auf die Blutgefässe aus.

 
 

Was hilft bei Nebenwirkungen der Therapie?

Wie bereits erwähnt fördern gesunde Ernährung und regelmässige Bewegung das allgemeine Wohlbefinden.

 

Tyrosinkinase-Hemmer sind im Gegensatz zur Chemo- oder Interferon-alpha-Therapie recht gut verträglich. Trotzdem kann es vor allem zu Beginn der Tyrosinkinasehemmer-Therapie zu Haut-, Magen-Darm- sowie zu Muskelbeschwerden und Ermüdung kommen. Grundsätzlich sollen Nebenwirkungen immer mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.

Hautbeschwerden sprechen in der Regel auf Fettcrèmen oder harnstoffhaltige Salben gut an.

 

Milde Übelkeit und Durchfall können allenfalls mit einer Ernährungsumstellung (leichte, abwechslungsreiche, vitaminreiche, nährstoffreiche, eiweissreiche und kalziumreiche Kost) behoben werden. Muskelkrämpfe lassen sich meist gut mit Magnesium behandeln.

 

Regelmässige körperliche Betätigung – wenn möglich mit anderen Menschen – beugt Müdigkeit und sozialer Isolation vor, baut Ängste und Stress ab und steigert das allgemeine Wohlbefinden.

 
 

Impfungen gegen Infektionskrankheiten

Die Infektabwehr bei CML-Patienten kann eingeschränkt sein. Impfungen können teilweise gegen bakterielle und virale Erkrankungen schützen. Sie können aber auch Schwierigkeiten bereiten; dann nämlich, wenn aufgrund der eingeschränkten Immunsituation der Impfschutz nur eingeschränkt eintritt oder wenn Impfungen mit abgeschwächten lebenden Erregern genutzt werden – hier ist besondere Vorsicht geboten.

 

Wichtig: Vor, während und kurz nach Stammzelltransplantation sind Impfungen verboten.

 

Allgemein gültige Empfehlungen, gegen welche Erkrankungen CML-Patienten geimpft werden sollten, gibt es nicht. Es ist wichtig, die Impffrage mit dem behandelnden Arzt zu besprechen.

 

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