Multiple Sklerose: Häufige Fragen und Antworten

In Zusammenarbeit mit einer MS-Beraterin wurden die folgenden Fragen erarbeitet.

Für ganz spezifische Fragen sollte aber auf jeden Fall der Arzt konsultiert werden.

Inhalt

1. Ist MS ansteckend?
2. Wer erkrankt an MS?
3. Wieso habe ich MS entwickelt?
4. Kann man an MS sterben?
5. Kann ich ein normales Leben führen?
6. Kann ich weiter arbeiten?
7. Bedeutet diese Diagnose, dass ich einen Rollstuhl brauchen werde?
8. Kann ich Kinder haben?
9. Können meine Kinder MS erben?
10. Soll ich aufhören Alkohol zu trinken?
11. Schadet das Rauchen bei MS?
12. Kann MS geheilt werden?
13. Welche Therapien können die Krankheit bremsen?
14. Soll ich meinen Kindern sagen, dass ich MS habe?
15. Wem soll ich über meine MS erzählen?
16. Muss ich es meinem Arbeitgeber erzählen?
17. Ich bin so deprimiert, ist das normal?
18. Ich bin furchtbar nervös; kann sich meine MS dadurch verschlimmern?
19. Kann man mit Multipler Sklerose geimpft werden?
20. Kann ich mit MS Sport treiben?
21. Was soll bei der Ernährung beachtet werden?
22. Sexualität

Antworten

1. Ist MS ansteckend?

Nein, MS ist nicht ansteckend.

2. Wer erkrankt an MS?

MS ist am meisten verbreitet unter Menschen nordeuropäischer Abstammung. Andere Volksstämme entwickeln ebenfalls MS, aber wesentlich weniger häufig. MS tritt doppelt so oft bei Frauen auf und wird meist im Alter zwischen 20 und 40 Jahren diagnostiziert. Kinder und alte Leute entwickeln die Krankheit nur selten.

3. Wieso habe ich MS entwickelt?

Man kennt die genaue Ursache für MS noch nicht, weiss aber, dass MS eine sogenannte Autoimmun-Krankheit ist. Aufgrund einer Fehlsteuerung zerstört das Immunsystem die isolierende Schutzschicht (Myelin), die die Nerven im Zentralnervensystem umgibt. Es wird vermutet, dass genetische Empfänglichkeitsfaktoren vorliegen und die Krankheit dann durch einen noch nicht identifizierten Umweltfaktor ausgelöst wird.

4. Kann man an MS sterben?

Nein, für die grosse Mehrzahl von Menschen ist MS keine tödliche Krankheit. Die meisten Betroffenen leben genauso lange wie gesunde Menschen. Zum Teil ist dies auch auf die verbesserten symptomatischen Medikamente und die relativ neuen krankheitsmodifizierenden Therapien zurückzuführen.

5. Kann ich ein normales Leben führen?

Da MS eine äusserst unberechenbare Krankheit ist, die sehr unterschiedlich verläuft, ist es schwierig, eine allgemeingültige Antwort zu geben. Je nachdem, an welchem Typ von MS man erkrankt ist, sowie je nach Schwere und Häufigkeit der Attacken, wird die Krankheit das normale Leben und die Arbeit mehr oder weniger beeinträchtigen.

Die Zukunft mit MS birgt gewisse Unsicherheiten, aus diesem Grund ist es ratsam, seine Energie Tag für Tag der Gegenwart zu widmen. Man sollte trotz Krankheit langfristige Pläne schmieden. Besonders Versicherungsangelegenheiten, Wohnbedürfnisse, alternative Beschäftigungen, finanzielle Pläne und andere praktische Angelegenheiten sollten überdacht werden.

Und falls es eines Tages nötig wäre, gewisse Aktivitäten zu kürzen oder Dinge ein bisschen anders anzupacken, ist es wichtig, daran zu denken, dass die meisten Menschen auch mit MS ein produktives und erfülltes Leben führen. Es stehen zudem eine Vielfalt von etablierten Behandlungsmethoden zur Verfügung, die die Lebensqualität erhöhen.

6. Kann ich trotz MS weiter arbeiten?

Es gibt keinen wissenschaftlichen Beweis, dass der normale Arbeitsstress die MS negativ beeinflusst. Je nachdem wie anstrengend die Arbeit ist, können aber gewisse Symptome wie z.B. chronische Erschöpfung problematisch werden. In diesem Fall ist es vielleicht angebracht, eine Umschulung in Betracht zu ziehen.

7. Bedeutet diese Diagnose, dass ich einen Rollstuhl brauchen werde?

Glücklicherweise führt heute eine MS-Diagnose nicht unbedingt in den Rollstuhl. Zum grossen Teil ist dies auf die verbesserten symptomatischen Medikamente und die neuen, krankheitsmodifizierenden Therapien zurückzuführen. Es ist besonders wichtig, dass die Krankheit so früh wie möglich behandelt wird, um die Hirnfunktionen so lange wie möglich zu bewahren. Die heutigen Langzeittherapien reduzieren sowohl die Anzahl, als auch die Stärke der Schübe, verlangsamen das Fortschreiten der Behinderung und vermindern neue Läsionen im Gehirn.

Die meisten Menschen mit MS werden nie stark behindert sein und die allermeisten bleiben mobil, auch wenn sie vielleicht eine Gehhilfe benötigen werden

8. Kann ich Kinder haben?

Ja. Die grosse Mehrheit der Frauen mit MS hat normale Ovulationen (Eisprung) und kann ohne Kontrazeptiva (Verhützungsmittel), schwanger werden. MS beeinträchtig auch nicht die Produktion von Sperma beim Mann.

Je nachdem wo die MS-Läsionen im Hirn lokalisiert sind, kann es aber vorkommen, dass die Sexualfunktionen gestört sind.

Die meisten Frauen mit MS haben weniger Symptome während ihrer Schwangerschaft. Grundsätzlich haben Schwangerschaft und Geburt keine langfristige Auswirkung auf die MS.

Vor Behandlung mit einer der krankheitsmodifizierenden Therapien (oder anderen Medikamenten) sollte der Kinderwunsch aber unbedingt mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.

Auch wenn eine schwere Behinderung unwahrscheinlich sein wird, sollten bei der Familienplanung auch finanzielle Gesichtspunkte und Möglichkeiten für Hilfestellungen durchdacht werden.

9. Können meine Kinder MS erben?

Das Risiko, dass MS an die Kinder weitergegeben wird, ist relativ klein. Nur wenn mehrere Familienmitglieder oder der Ehepartner ebenfalls MS haben, kann das Risiko grösser sein. Studien deuten darauf hin, dass sowohl eine genetische Prädisposition, sowie der Ort, an dem man seine Kindheit verbracht hat (je näher an Nord- oder Südpol, desto höher das Risiko) als auch ein bis heute unbekannter Umweltfaktor bei der Entwicklung von MS eine Rolle spielen.

10. Soll ich aufhören Alkohol zu trinken?

Grosse Mengen Alkohol sind für jedermann schädlich: Alkohol stört das Gleichgewicht, behindert die Sprache, benebelt und verändert das Benehmen. Trotzdem gibt es keinen Beweis, dass Alkohol die MS verschlimmert.

Falls Sie Medikamente einnehmen, sollten Sie Ihren Arzt fragen, ob Sie kleine Mengen Alkohol zu sich nehmen dürfen.

11. Schadet das Rauchen bei MS?

Rauchen ist generell gesundheitsschädlich. Mehrere Studien haben gezeigt, dass Rauchen - allenfalls sogar die Passivrauchexposition - das MS-Risiko erhöhen kann. Die Zusammenhänge sind noch nicht vollständig geklärt. Gemäss einigen Studienergebnissen hat Rauchen auch einen ungünstigen Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung, das heisst Rauchen kann die MS-Erkrankung unter Umständen beschleunigen oder verstärken.

12. Kann MS geheilt werden?

Nein, noch nicht. Wissenschaftler versuchen MS zu verstehen und neueste Studien sind vielversprechend. Es werden Wege gesucht, Myelin zu reparieren oder nachwachsen zu lassen; die Mechanismen zu verstehen, die das Immunsystem dazu bewegen, körpereigene Zellen anzugreifen; Umweltfaktoren zu entdecken, die MS auslösen könnten, und Gene zu identifizieren, die Menschen für MS empfänglicher machen.

In der Zwischenzeit helfen die krankheitsmodifizierenden Therapien, das Gehirn so weit als möglich zu schützen, und viele verschiedene Medikamente werden eingesetzt, um die MS-Symptome zu vermindern.

13. Welche Therapien können die Krankheit bremsen?

Mehrere Medikamente sind für die schubförmig remittierende MS in der Schweiz zugelassen: Interferon beta-1a, Interferon beta-1b und Glatirameracetat. Keines dieser Medikamente kann MS heilen, aber sie können den normalen Krankheitsverlauf bremsen, besonders gut, je früher die Therapie begonnen wird und wenn sie hochdosiert, mehrmals pro Woche verabreicht werden.

Das Interferon beta kontrolliert die Reaktion des Immunsystems: Interferon beta-1a ist mit dem natürlich im Körper produzierten Interferon beta identisch.

Es gibt zwei Interferon beta-1a Präparate und ein Interferon beta 1-b. Das eine Interferon beta-1a Präparat ist hochdosiert und wird dreimal wöchentlich unter die Haut gespritzt. Das andere Interferon beta-1a Präparat mit der dickeren Spritze ist niedrig dosiert und wird einmal in der Woche bis in den Muskel gespritzt. Das Interferon beta-1b wird alle 2 Tage unter die Haut mit einer im Vergleich dünnen und kürzeren Nadel appliziert. Dazu gibt es einen Injektomat, der die Einnahme zudem vereinfacht. Interferon beta-1b kann  bei Zimmertemperatur über längere Zeit gehalten werden und wird vor der Injektion kurz aufbereitet (Wirkstoff in Lösung vermischen).

Glatirameracetat ist ein aus 4 Aminosäuren gebautes Medikament. Die im Zufallsprinzip zusammengeketteten Aminosäuren kommen in dieser Form nicht natürlich im menschlichen Körper vor. Diese Substanz soll Teile des menschlichen Myelins nachahmen und so wie eine Falle für die Botenstoffe, die das Myelin angreifen, wirken. Es wird jeden Tag unter die Haut gespritzt.

Siehe auch: Behandlung von Multipler Sklerose

14. Soll ich meinen Kindern sagen, dass ich MS habe?

Kinder merken sehr schnell, wenn etwas nicht in Ordnung ist oder die Eltern in Sorge sind. Aus diesem Grund ist es meist besser, ihnen altersgemäss zu erklären, was los ist.

Bei einem jungen Kind ist es möglicherweise besser, Fragen erst dann zu beantworten, wenn sie auftauchen. Eine formale Mitteilung und Erklärung über MS könnte es erschrecken.

Einem älteren Kind kann man die MS auf einfache und ehrliche Art erklären. Meist haben Kinder Angst, dass ihr Vater oder ihre Mutter sterben müssen; wenn sie aber hören, dass MS nicht tödlich ist und dass der betroffene Elternteil weiterhin für sie da ist, sind sie schnell beruhigt.

Patientengruppen haben oft Informationsmaterial, mit dem Kindern die MS erklärt werden kann.

Für CHF 6.- kann das Kinderbuch zu MS "Benjamin. Meine Mama ist besonders" erworben werden. Darin wird die Geschichte vom kleinen Benjamin erzählt, dessen Mutter an MS erkrankt ist und gerade einen Schub durchmacht. http://www.ms-diagnose.ch/?rub=123

15. Wem soll ich über meine MS erzählen?

Jeder muss selbst entscheiden, mit wem er diese Nachricht teilen will. Menschen, die Hilfestellungen brauchen, werden wahrscheinlich eher gezwungen sein, über ihre MS zu sprechen. Die Patientengruppe oder der Arzt hat möglicherweise Informationsmaterial zur Kommunikation mit Familienmitgliedern, Eltern, Kindern oder Freunden.

16. Muss ich es meinem Arbeitgeber erzählen?

In der Schweiz ist man normalerweise nicht gezwungen über seine MS mit dem Arbeitgeber zu sprechen. Bei starken MS-Symptomen kann es von Vorteil sein, mit dem Arbeitgeber einen neuen Arbeitsplatz zu vereinbaren. Ob man seine MS verheimlichen oder offen darüber sprechen möchte, bleibt dem Einzelnen überlassen.

17. Ich bin deprimiert, ist das normal?

Nach einer MS-Diagnose ist es normal, dass man durcheinander und traurig ist und Angst vor der Zukunft hat.

Manchmal wird die Depression aber durch Gehirnläsionen verursacht, die durch MS entstehen.

Was auch immer die Ursache der Depression ist, sie kann mit Medikamenten oder Beratung behandelt werden. Der Arzt gibt dazu näher Auskunft.

18. Ich bin furchtbar nervös; kann sich meine MS dadurch verschlimmern?

Stress und unbefriedigende Lebensumstände werden immer wieder mit der Entstehung einer MS in Verbindung gebracht. So wird etwa die Rolle von Traumata diskutiert, auch Trauer und Angst werden in Zusammenhang mit dem Beginn einer MS-Erkrankung gebracht.

Untersuchungen haben gezeigt, dass Stress einen MS-Schub auslösen kann. Jedoch ist dieser Faktor im Vergleich zu anderen Einflüssen recht klein. Die negativen Effekte von Stress auf den Krankheitsverlauf sind jedoch nicht zu vernachlässigen.

Unklar bleibt jedoch, wie sich die unterschiedlichen Stressarten (z.B. Trauer oder schwelende Konflikte) auf das Krankheitsgeschehen auswirken. Es bleibt zu erforschen, ob Stressmanagement oder beruhigende Arzneien die immunologische Antwort auf Stress und darüber auch den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen können.

Trotzdem: es gibt viele Wege, Stress zu reduzieren (Entspannung, Meditation, sich realistischere Ziele setzen, etc.); so kann die Lebensqualität stark verbessert werden.

19. Kann man mit MS geimpft werden?

Impfungen können bei MS, bis auf wenige Ausnahmen, erfolgen. Das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen am Nervensystem ist bei den einzelnen Impfungen unterschiedlich gross. Impfungen gegen Tetanus, Röteln, Hepatitis B und eine Grippeschutzimpfung können ohne das Risiko einer Schubauslösung durchgeführt werden.

Impfungen gegen Kinderlähmung mit Lebendimpfstoff und gegen FSME-Frühsommer-Meningoenzephalitis sollten jedoch nicht erfolgen. Alle Impfungen sollten möglichst in einer stabilen Krankheitsphase und unbedingt ausserhalb eines Schubes erfolgen. Sprechen Sie in jedem Fall mit Ihrem Arzt, bevor Sie die Impfung durchführen, insbesondere wenn Sie immunmodulierende Medikamente zur Behandlung der MS nehmen.

20. Kann ich mit MS Sport treiben?

Sport und Bewegung sind für MS-Betroffene nicht nur grundsätzlich erlaubt, sondern auch sehr wichtig. Sport ist Teil einer gesunden Lebensführung und bei krankheitsbedingten Ausfällen kann in Verbindung mit Krankengymnastik die Leistungsfähigkeit verbessert werden. Zudem hat der Sport eine soziale Aufgabe, indem zwischenmenschliche Kontakte gefördert werden. Prinzipiell kann mit MS jede Sportart ausgeübt werden.

In Abhängigkeit vom jeweiligen Krankheitsstadium müssen jedoch einige Einschränkungen beachtet werden. So sollte in der Regel kein Hochleistungssport betrieben werden, weil die dabei auftretenden psychischen und körperlichen Extrembelastungen Verschlechterungen auslösen können. Besonders günstige Sportarten für MS-Betroffene sind Schwimmen, Radfahren, Reiten und alle Arten von Ballspielen. 

Ganz allgemein sollte man bei sportlichen Betätigungen die Freude an der Bewegung und den Trainingseffekt vor Augen haben, aber besonderen Leistungsdruck und Konkurrenzdenken ausschalten, um Stress und Überforderung zu vermeiden. Ausserdem sollte Sport bei grosser Hitze und bei Gefahr starker Durchnässung nicht ausgeübt werden.

21. Was soll bei der Ernährung beachtet werden?

Wer bei jedem Bissen einer Diät, die ihm nicht schmeckt, an die Krankheit erinnert wird, tut sich sicher nichts Gutes. Nach heutigem Kenntnisstand der Medizin gibt es keine Diät, die das Fortschreiten einer MS verhindern oder die Krankheit heilen kann. Es gibt aber Hinweise, dass die Ernährung Einfluss auf die allgemeine Befindlichkeit, auf den Zustand der Blutgefässe und auf das Immunsystem hat.

Eine ausgewogene Ernährung mit wenig tierischem Eiweiss und reich an Gemüsen und Früchten ist für Gesunde wie MS-Betroffene generell zu empfehlen. Eine ausreichende Zufuhr von Flüssigkeit und Ballaststoffen hilft insbesondere bei mangelnder Bewegung (z.B. Personen im Rollstuhl), die Verdauung in Schwung zu halten.

22. Sexualität

Vorweggenommen sei, dass Sexualität keinesfalls schadet - im Gegenteil. Partner von MS-Betroffenen gehen häufig davon aus, dass die eigenen sexuellen Bedürfnisse für den/die Erkrankte/n eine Zumutung sind, und zeigen sie nicht. So kann sich eine psychische Kluft zwischen den Partnern entwickeln, die die Beziehung - durch die Krankheit an sich oft schon belastet - zusätzlich erschwert. Manchmal kommt es durch die Ängste und Hemmungen zu Sexualfunktionsstörungen, welche fälschlicherweise auf die Krankheit zurückgeführt werden.

Natürlich können durch die Ausfälle im Rahmen der MS vorübergehende oder bleibende Sexualfunktionsstörungen auftreten. Bei männlichen Erkrankten kann es zur Erektionsschwäche, zum Erektionsverlust oder zur verzögerten Ejakulation kommen. Bei Frauen kann vermindertes Empfindungsvermögen im Geschlechtsbereich eine geringere Befeuchtung der Scheide zur Folge haben. Wichtig ist, dass der/die Betroffene offen über die Probleme spricht und gemeinsam mit dem Partner Lösungen sucht, unter Umständen mit fachkundiger Unterstützung.